躲在厕所打针的孩子

隐糖,似乎成为了一条大多数1型糖友“回到普通人”的路。 

作者:本刊记者 何焰 发自昆明、广州、长沙 来源:南风窗 日期:2021-05-20

彭远把自己的衣服搂起来,向6岁的女儿露出肚皮,“往爸爸这里扎”。

慧慧拿起笔针,往爸爸的肚子打了第一针,接着三、四针。妈妈也把肚皮送了过来,让慧慧扎了两针。 

慧慧嘻嘻地笑,觉得有点好玩。 

彭远问慧慧,“手稳了没有?”趁机帮她把笔针拧开,塞进一管胰岛素。白白嫩嫩的小肚子上,慧慧给自己注射了人生的第一针。彭远立刻夸奖她,真棒! 

慧慧是一个1型糖尿病儿童。2020年6月17日,她因为尿床、暴瘦,被父母带到湖南益阳儿童医院检查,测出血糖值28mmol/L,远超正常人。医生建议转院治疗。夫妻俩一听不对,直接开车到了省会长沙的儿童医院,当天确诊,住进ICU。他们的女儿,可能一辈子都需要注射胰岛素来维持生存。 

“糖尿病不是老年病、富贵病吗?” 

“糖尿病不死人吧?” 

中国虽然有1亿多糖尿病患者,但绝大多数都是2型糖尿病、中老年患者,国民对于罕见的1型糖尿病,仍旧知之甚少,误会甚多。 

1型糖尿病高发于儿童、青少年,但小到几个月,大到七八十岁,都有新确诊的“糖友”。 

它不传染,几乎不遗传。

也不同于2型糖尿病数量庞大,1型糖友每年新增的人数只在13000人左右,大约每十万个人里面有1到2个人会患病。 

它更不像2型糖尿病那样“方便”治疗,2型糖尿病有人可以少打针甚至不打针,只靠饮食、药物就能控制血糖,1型糖友需要终身依赖胰岛素。 

完全不打胰岛素的1型“糖友”,生命可能只有1~2年。 

但是如果能够把血糖控制平稳,他们就是一个普通人,可以长寿、可以吃、可以运动,做一切想做的事。 


躲在厕所打针的孩子们 

2020年11月28日,昆明,1型糖友的聚会。11岁的女孩冬冬问第一次见面的李鑫,“大家在哪里打针?” 

“厕所。”“厕所里打。”旁边有些家长回复她。 

冬冬也在学校厕所里打针。但是她觉得不方便,因为她所在的小学,厕所的隔板很矮,五、六年级稍微长得高一点的都能看到隔壁在做什么。 

冬冬不想被人看到自己在厕所打针。

冬冬的妈妈也不喜欢厕所,但是她在学校仔细“视察”了一大圈,门卫室、操场、老师办公室、校长室,要不人来人往,要不女儿不愿意去,没有一个地方比厕所更隐蔽、更自由,更适合躲起来打胰岛素。 

小学生冬冬,正是一位1型糖尿病患者,到现在“糖龄”刚满一年。 

她一天最少给自己打4针,早中晚餐前和睡前。如果想吃零食得额外再补针,吃几次,补几针。 

躲起来打针,有时候妈妈来送饭碰上了,陪着。厕所门外等着的那么几分钟,妈妈一年了也还没有习惯。 

她担心胰岛素笔、针头掉进厕所里,担心别人看到冬冬打针,担心女儿一着急给自己打错剂量、漏液、折断针头。一切都有可能发生,一切都需要警惕。 

除了必要的几位,班主任、校长、冬冬的好朋友,她没有告诉学校其他人冬冬得1型糖尿病的事。 

“天天打针,就担心他们像看怪物一样。班上所有小孩都不打针,对小孩来说打针是很疼的事情,怎么可能有人自己给自己打针?” 

隐瞒糖尿病,这是当天在场几乎所有糖爸爸糖妈妈的选择。 

但小学生“隐糖”,也没那么容易。 

厕所有隔板的学校,还是比较幸运的。另一位糖妈妈说,她孩子的学校厕所是敞开的,连最后一个可以打针的“宝地”都没有了。 

她的孩子,被迫调整了胰岛素方案,从一天打4针,变成了一天早晚在家打2针。但调整方案之后,孩子的血糖控制不好,总是波动特别大。长此以往,对女儿身体的损害是巨大、不可逆的,她非常害怕。 

不只是小孩子。已经成年的1型糖友,也绝大部分处于“隐糖”的状态。 

对他们来说,15岁以前的“九年义务教育”已经是最公平、最没必要紧张的阶段之一,因为按照国家要求,学校绝对无法拒绝1型糖尿病患者入学就读。 

但进入大学、社会之后,一切就不一样了。 

“严重内分泌疾病患者可以不予录取。” 

至今沿用的2003年的一份行业规范文件,教育部、卫生部和卫建委发的《普通高等学校高考入学体检指南》里明确地如此写道。 

在2003年之前,1型糖尿病不允许被高校录取,但2003年之后,权力被下放到各高校自行决定是否录取。 

即使有的1型糖尿病患者,多年严格地控制血糖,行动、思考上和一个健康的普通人无异,仍然有被高校拒之门外的风险。 

而公务员录取体检里,则至今明确规定,不允许糖尿病患者被录取。 

此后的婚恋、生儿育女,“每一次的坦白都迎来分手”的负面案例,比比皆是。 

关关难过。 

隐糖,似乎成为了一条大多数1型糖友“回到普通人”的路。 

彭远为什么永远难忘2020年6月17日,女儿慧慧确诊的那一天?为什么几乎所有糖友,都能准确地报出自己确诊1型糖尿病的日期? 

因为他们担心,或者已然应验:那一天,就是一个糖孩子人生的分水岭。

 

妈妈别哭 

谢雨婷医生见过太多1型糖父母的眼泪。 

她是湖南省中南大学湘雅二医院的医生,近十年来一直投身于1型糖尿病临床治疗和研究。2016年9月,由湘雅二医院牵头,全国20个省、市的35家三甲医院成立了一个“中国1型糖尿病联盟”。谢雨婷是1型糖尿病联盟的骨干医生。 

很多1型糖父母跟我描述过刚得知孩子确诊的时刻。 

湖南的彭远说,他从益阳开车到长沙,2个小时开车好难。心里面一直在想事,是不是真的,以后该怎么办,为什么是自己的孩子,这些东西为什么要她来承担?她才6岁,还是个小女孩。 

广州的张然说,“我的老婆天天以泪洗面。她在孩子面前表现出很坚强,然后小孩一睡,她躺到床上就哭。我总是安慰她,但每天哭,无限的死循环。其实我老婆不知道我也哭过。儿子确诊的那一天,我觉得世界塌下来了,我没有当着她的面哭,开车回家的路上,在华南快速大桥上,我把车违章停在那里,哗,大声哭了一场。”

谢雨婷医生见到的场面,无外乎是以上糖爸爸糖妈妈的重复出现。 

门诊里,有家长一坐下就开始哭,也有家长听了两句就哭到不能自已,哭到抽搐。 

反倒有些小孩子蛮懂事的,“小孩子会看得比家长更开一些,他可能还不知道自己的生活会面临什么,家长就会想得很多,害怕孩子以后升学、就业的问题”。 

“有这种小孩子反过来安慰家长的,说爸爸没事,妈妈没事,不要哭。”谢雨婷说到这个,眼眶迅速地红了。 

可能天下的父母都是这样的,不大希望在孩子面前流泪,但有时候确实忍不住了。 

黄栋是1型糖友圈里的名人,这个云南省德宏国境线上的25岁小伙,9岁确诊1型糖尿病,如今已经骑自行车去过5次西藏。 

他说,自己的父母最伟大的地方,就是几乎没有在自己面前哭过。他9岁刚生病的时候,妈妈一个月瘦了20斤,“她那么爱哭的一个人,竟然这么多年和我聊起糖尿病,只是眼眶红过,没有在我面前掉过一滴眼泪”。 

黄栋的妈妈总是和他说:一切都会越来越好的。 

黄栋也觉得不可思议,在他一次又一次孤独的骑行路上,骑向高山和大漠,风穿过他的身体,他竟然总是想起自己的妈妈,想到这句话。 

知晓父母的眼泪,是在黄栋长大懂事之后,妈妈告诉他:“你爸当时哭着和我说,你要是死了,他就自杀,去照顾你。” 

张然的儿子11岁,也在2019年11月第一次出院之后偷偷和他说过几次:“嘻嘻,妈妈哭了一整个晚上,她以为我不知道。” 

那些痛苦的父母会走向何方? 

或许只有内分泌科的医生、1型糖尿病门诊的医生们,看得最清楚。 

广州市儿童医院的主任医师刘丽曾经在广州的一次提案会上说,她所接触的1型糖尿病患者家庭,每年差不多200个。她所知道的,保守估计有一半走向了离婚和家庭分裂。 

谢雨婷医生没有具体统计过这个数据,但是她告诉我:“1型糖家庭,离婚确实不少见,我见到的爸爸跑路的更多一些,妈妈跑路的也有。经济的压力、精神的压力,挫折、焦虑带来家庭关系的紧张。” 

“而且有一点,所有控糖控得非常好的家庭里,爸爸都不是失职的。” 

 

自不量力的糖爸爸 

张然说自己是一个自不量力的糖爸爸。他不主张自己的孩子隐糖,甚至主动找儿子的小学沟通,请求学校在某一次会议过后为他留十几分钟,他想找广州市儿童医院的专家医生到学校来做一堂普及课,让学校的老师们都听一听,1型糖尿病是怎么回事,它不可怕。 

医生表示愿意配合。但是从班主任到教导主任,再到校长,学校里没有一个人支持。 

校长说:“你不要搞得大动干戈,好像要让全世界知道你儿子得了这个病一样,这样反而对你儿子不好。” 

但张然总觉得,1型糖孩子面临的歧视,不是私下“一对一”能解决的,而是需要公开面对。他如果在意自己的孩子,就必须在意这一整个群体的处境。 

但需要最先公开解决的,不是歧视。 

一年前,张然的儿子在广州市儿童医院第一次住院的时候,同一个病房住着另外两位1型糖友,一个是广东佛山的小女孩,一个是湖南邵阳的10岁小男孩。两位小糖宝宝的父母全都离异了,且家庭贫寒。 

张然的家庭算得上城市中产,已经觉得购买医疗器械、耗材“花钱如流水”,那两位小糖友的经济处境简直糟糕。 

一次医院的控糖培训上,父母们都聚集在一起。邻床的湖南糖爸爸胡奇江告知护士,他儿子的针头打一个月。 

护士们震惊了,一次性的针头,他往孩子幼嫩的肚皮、手臂、大腿上戳二三十次,到最后针头卷起来勾肉,打不进去了为止。 

44岁的胡奇江并不是故意这样做的。

“我那里的医生,没有说针头必须要换。”一个针头几块钱,他觉得好像还可以用,就自然地继续用了。 

被护士科普之后,胡奇江开始听医嘱,针头一次一换,做不到的话,尽量2~3次一换。 

1型糖尿病是一个慢性病,一个糖孩子,一天最少应该测4次血糖,多次注射胰岛素,动态维持一个健康的身体。而每一片试纸、每一个针头、每一管药剂,都是钱。 

富裕的家庭,给孩子身上戴最好的进口器械,动态测血糖仪、胰岛素泵,派专门的家庭成员,照料孩子控糖,每个月花销过万。 

普通家庭,精打细算,不能苦了孩子,但也只能“省一点是一点”,每个月二三千块。 

而贫穷的家庭,多的是只扎手指测血糖、针头反复用的糖孩子。父母一个月抠出几百块,“吊着孩子的命”。 

穷人的悲惨处境,在1型糖尿病的病房里看得分外明白。 

广州市儿童医院内分泌科的李护士长告诉张然,2019年全国只有青岛一个城市,把1型糖尿病的耗材和医疗器械纳入了医保。当时广州是没有的,绝大部分费用都必须要个人掏钱。 

张然不明白,“广州哪里比不上青岛了,广州也应该有啊!”他说,孩子出院之后,他一定要去推动“1型糖尿病进医保”。 

李护士长哈哈一笑,说:“好啊,你要是有本事做得到,那不得了啦!你去做。” 

张然读出了护士长的不相信,但他军人出身,正气上涌,说,“我不光要推动1型糖尿病进医保,还要推动1型孩子入学就业考公务员不被歧视”。 

糖友、护士们当场都看着。

2020年12月1日,当广州小蛮腰的顶端真的亮起“穗岁康”三个字的时候,张然觉得很梦幻。 

一年多来,他和众人的诸多心酸、努力不必再提,但竟然真的生效了,广州成为了全国第二个针对1型糖尿病有保障的城市,用商保补充医保,其报销力度、政策关怀度都令人欣喜。一些糖友甚至为了这个政策,“想到广州来工作、生活”。 

而且另一个关于1型糖尿病孩子入学就业问题的提案,也通过两会递交到了北京。


富爸爸 穷爸爸 

12月2日,我在广州海心沙见到张然。 

“必须要有人发声。如果每个人都选择隐糖,你说这帮孩子怎么办?如果每个人都只顾着自己那一下,我顾得到,可有的人顾不到的,他们怎么办?”张然说。 

我们谈到未来感到希望,便一起打电话给当初他邻床的糖爸爸,胡奇江。准备告诉他这个好消息。

“兄弟,你在哪里?” 

我等着张然说出下面的话,一抬头,没想到竟看到他落下泪来。差点以为自己看错了。 

“兄弟你听我说,你(儿子)不变严重才怪叻,因为你没有控好糖嘛!” 

“你在广州你为什么把他放到老家?家里只有70多岁的爷爷奶奶。” 

“你这样子不行的兄弟,你知不知道严重性?那我问你,你打工的意义是什么,你打工的意义是什么?” 

原来,胡奇江的儿子刚因为酮症酸中毒住院,12月1日在老家抢救,“逃出鬼门关”。出院后,胡奇江当天又回到广州打工。 

张然劝他再回去帮儿子控糖。 

胡奇江说:“我回去,我全家都要饿死。”“如果他真的死了,那是他的命。” 

酮症酸中毒,这种由于血糖控制不好带来的急性并发症,对孩子的身体损伤非常大,甚至可以直接把人“带走”。一年来,张然在广州市儿童医院与胡奇江两次相遇、相处,两家的孩子只隔一岁,他对胡家孩子的情况太清楚。 

但张然也说不出再多的话来了。 

了解到胡奇江虽然在广州工作,但是并没有购买社保,所以他的儿子无法享受广州新的穗岁康报销政策。 

某种程度上源自胡奇江的一场努力,回到胡奇江那里,竟是一场空。 

12月7日中午,我约胡奇江见面。 

他在广州白云区的一家鞋厂工作,一周工作7天,每天早上8点到晚上10点,只有每天吃饭时间,和周末下午6点以后有空。 

我们聊了一个多小时,胡奇江说:“可能穷和富不一样,但爱孩子的心没有不一样。” 

但我仔细追问他关于控糖的诸多细节,胡奇江有一些回答不上来,还有一些明显与其他糖爸爸讲的出入较大。 

比如他的孩子很少测血糖。 

理由还是钱,一片试纸3块钱,有时候孩子没有感到不舒服,他就觉得不必要测。 

穷人省钱的办法,永远是对自己的身体差一点。 

“不测血糖是绝对错误的,它无异于盲人摸象,”糖爸爸彭远曾经告诉我,“不测血糖,只会让孩子瞎打针。甚至有死亡的危险。” 

但胡奇江不懂这些。 

别的糖爸爸看书、找糖友、问网络,获取控糖知识,胡奇江离开医院之后就再也没有更新过孩子的控糖知识。他没有途径,没有时间,也没有这个知识水平。 

与胡奇江告别时,我看到了他的银行卡余额,53.36元。

那是他的全部家当。


医不知患,患不知医 

中南大学湘雅二院的一位博士生,在2020年向全国范围内300多位三甲医院的内分泌科主治医生发放了问卷。 

问卷调查三甲医院的医生们对于1型糖尿病的了解程度。 

哪些食物要计算碳水?病人胰岛素的剂量应该怎么调整?—类似的基础问题,反馈的结果非常不乐观,往往一个问题能够全对的人数在20%甚至低到10%。 

目前这份调查报告还未发表,但研究者已经在湘雅二院内部做过一些分享。 

“三甲医院内分泌科的医生尚且如此,更不要说普通人。”谢雨婷医生说。 

快乐的骑行“糖”少年黄栋,给我分享过一个他童年的故事。 

“我得糖那么多年没哭过,只有9岁那一次确诊,医生说你这辈子再也不能吃糖了!我大哭了一回。” 

等到黄栋长到十三四岁,知道医生说错了,原来就算得了1型糖尿病他也什么都能吃,这个时候,他简直是“恨”那位医生。 

“我青春期好叛逆,有时候和朋友喝完酒,还想过一起回医院打那个医生。” 

在病人绝望的时刻,医生是神。医生的一句话,病人可能就会坚信、执行很多年。 

但向病人传达错误信息的医生并不少,因为很多医生们对于1型糖尿病也不那么了解,尤其是一些小县城医院的医生。“不能吃饱,只能吃黄瓜。”“可以不用频繁测血糖。”“这个病你放弃吧,再生一个。” 

12月18日,我在湖南长沙见到15岁的武豪的时候,他刚确诊1型糖尿病一个月。 

这个1.78米的高中男孩,他的血糖经常飚到20以上,但他每天只打一针,一次给自己打足一天的量,非常危险。 

武豪不以为然,反复说:“死了就死了。” 

他是从张家界的中医院转到长沙的湘雅二院来的,来之前也哭过一场。因为他确诊住院之后,中医药的医生不让他吃主食,每一顿都是一碗青菜。他饿。医生让他吃黄瓜。“我一天吃不到五根黄瓜,医生又说我吃得太多了。我妈也哭,说我。” 

“我以后都吃不饱了,这辈子我想吃的东西都吃不到了,我还活着干什么?”武豪说。 

但实际上是可以吃的,所有的都可以吃,只要能够通过胰岛素控制好血糖。 

谢雨婷也接收过这样的病人,三岁不到的小奶娃,被爸爸抱着送过来,手里抓着黄瓜啃。 

那个爸爸说,他小孩已经啃了差不多两天的黄瓜了,因为医生告诉他只能吃黄瓜和西红柿,不能吃别的东西。 

 “很可怜你知道吗?他的孩子酮症酸中毒了,酮症的孩子是不需要饿肚子的。当时我自己的小孩也是两三岁,看到那个孩子,我一下子就不行了。”谢雨婷医生说。 

还有一个读初中的孩子,她突然在门诊对谢雨婷说,“从来没有人告诉我,得这个病不是我的错”。

慢慢地,谢雨婷医生想到了一个比喻来开导那些家长。 

孩子的身体出现了一点问题,胰岛素就像是一副拐杖,它是来帮助孩子的,而不是要来害他的。我们可以慢慢地学会使用胰岛素。 

但是大部分的家长不知道如何“使用胰岛素”。 

全国内分泌科的医生总人数在2万人左右,部分的医生并不那么了解1型糖尿病患者。 

而这些糖孩子,马上就要开始与胰岛素相伴一生的旅程了,也同样地对医院、医生充满了茫然。 

一方面,早期一些医院的错误指令为他们留下阴影,害怕、讨厌自己的病。 

另一方面,他们很难碰到专业的医生,离开医院之后也找不准正确的控糖办法,找不到糖友。 

除了那几本经典的1型糖尿病控糖书籍,《甜蜜一生由自己》《明明白白调血糖》,大部分的糖友们回家之后,只能靠自己摸索,和糖友互助。

在中国,1型糖友的血糖综合达标率大约只有三到四成,而糖尿病并发症的发病率却非常之高。

1993年生的李康,23岁时他因为糖尿病并发症糖尿病足,差点截肢的时候,家里亲戚打电话说他,“你是不是又乱吃东西了”,李康觉得很委屈。

“我真的没有乱吃,我拼命想好好活着,有一个家,但我不知道怎么做是对的。”

各个医院把他推来送去,是家人、糖友给他援助。他才借到了钱,保留下来了一双腿。

李康有一个愿望:“有一个权威的信息平台,就像我们看新闻联播一样,打开就可以看它,你得了1型糖尿病,就知道可以找它,它是权威的,你可以从它那里获取支持。” 

也许有一天,1型糖尿病联盟能做成这样的事情,但目前他们只是跨出了艰难的第一小步。


亲密糖小孩 

在医生和患者巨大的鸿沟之间,一些骗子趁虚而入。 

只要发现你遇到困难了,就会有人找上门来。有的是贩卖假药,几百块、几千块一小盒,宣称“可以根治糖尿病”,有的说可以帮孩子调糖,5000块让孩子血糖恢复正常,还有的人卖祖传中医偏方……种种。

“大部分新手糖爸糖妈都被骗过的,”冬冬妈妈说,“但是被骗就被骗了,因为骗子知道糖家庭的软肋—你敢告我吗?你告我,我就把你捅出去。” 

病急乱投医,最后吃了哑巴亏。一些新糖家长从被骗中获取经验,但还有一些是自愿上钩的。“你以为我不知道他们是骗子吗?但是万一呢。” 

最靠谱的,反而总是糖友们。 

“大部分都隐糖,怎么找到糖友的?”我问张然。 

他的孩子确诊的第一周,张然疯狂地找糖友“求经验”,到现在,他的手机里有一千多个糖友的微信。他通过医院加人、通过胰岛素厂家加人、通过咸鱼淘宝卖耗材的老板加人,一个带一个,进入了非常多的糖友群。 

李康也非常喜欢泡群。他小学五年级的时候确诊1型糖尿病,读到初一就辍学了,但他掌握的控糖知识、经验,以及他在三诺糖尿病公益基金会的志愿者经历,让他被糖友们亲切地称为“卡布妈妈”,糖友们信赖他。

他的一句话,被糖友们当成名言:“最可怕的是按部就班,一成不变地听从医生的指导。”

1型糖尿病是一个与自己的身体成为朋友的过程,久病成医。病到后来,对于1型糖尿病的理解,都会超过大部分的专科医生。 

33岁的李鑫,也是一个糖圈内的“神”。清华大学毕业生的身份,多年控糖的经验,疫情期间偶然开的直播,让他被很多糖友认识。11岁的云南女孩冬冬,学会第一次给自己打针,就是因为李鑫。 

还有骑行少年黄栋,他2020年两次在三诺糖尿病公益基金会的资助之下,骑行湖南,到一个又一个的糖友家庭中去拜访,给他们带去控糖的基本知识,和重塑某种健康的信心。

黄栋喜欢和糖友们在一起。 

“因为我们是一类人,就好像吸血鬼一样,不是藏在社会当中吗?可能我们就是那些‘吸血鬼’,彼此见到面很亲切。” 

“你好你好!我是云南的吸血鬼,你是湖南的吸血鬼是吧?”黄栋说完,咧开嘴笑。 

这些选择不隐糖的、令人瞩目的糖友,成为联结隐秘糖友们的一颗颗纽扣。

“外面的朋友都是朋友,只有糖友才是同类。”一个湖南邵阳的20岁糖友吴子竞这样说。

这些糖友们链接在一起,他们又和医院、公益组织保持着联系。多方一同努力消弭的,是医生和患者之间的距离。

我和谢雨婷医生聊起糖友们,她说起门诊的种种心酸见闻,但也说一些和糖友相处的趣事,比如“如何喝一杯茶颜悦色却不必打胰岛素”之类的。

“有些不是我的病人,只是我一个打胰岛素的朋友。”

(文中部分人名为化名)


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