在遭受厄运的人面前,我学会了什么
在这些“病人”面前,我看到的除了不幸,还有富足,是一种精神状态上的平静和富足。
大约是今年8月份,我看到了广州有一群尿毒症病人在一家血透中心边工作边治病的线索。那时,我的家人突然出意外,我整个人处在恢复能量的状态。我以为自己今后不会再有力气关心和面对被厄运击中的人。
过往的生活经验告诉我,不凝视深渊时,那么自我感觉似乎还不错;可一旦真的看见深渊,哪怕只是鼓起勇气往下看,好像也会被它拉扯着掉下去。因而,在心里没有能量时,我竟然会担心自己坠入深渊。
事实上,到了9月,由于实在是太百无聊赖,我“自救”的方式还是变成了工作和采访。我到广州开在血透中心楼上的服装工厂,着手准备写这个给肾友提供工作的工厂。第一次去,我是忐忑的,一是作为健康人,我在想我要如何和他们说话,如何自然地和他们谈起疾病?二是,我作为一个外来者,他们会介意我的存在吗?如何避免让自己在聊天时感觉像一个俯视者?
但是现场的魅力就是,它总能打破人的想象。第一次走进工厂,我首先被里面的音乐吸引了,很多工友会打开蓝牙音箱,边踩缝纫机边放歌,有粤语歌,有周杰伦和蔡依林的歌。工位里的风扇也在呼呼地吹,缝纫机哒哒哒,感觉工厂特别有活力。而且,他们看上去和平常人没有很大区别,除了手臂上有需要透析时的小鼓包(一般是左手,有的人会用手套给遮着)。一切似乎没有那么沉重。
我很快遇到了一个男孩,24岁,戴着帽子窝在角落里,安安静静地。他后来成了我很重要的采访对象(以及朋友),我坐在他的椅子旁聊了很多个下午。他从山东来,熟人叫他小明,22岁确诊尿毒症,每周要进行三次血液透析。
他和我聊了许多疾病的常识,比如尿毒症患者要控水,不然水喝多了会心衰,所以尿毒症患者喜欢喝冰水,嚼冰块解渴;他也不能吃香蕉、柑橘等黄色类水果,因为这类水果磷含量很高,就算有透析机也没法帮他们排出来。他还很自然地说起了死亡,他说自己从来不害怕死,但就是害怕难受地死。
他说起这些的时候,很平静,我也很平静。我想他大概是过了最难受的阶段,全然接受自己的状态了吧。很多人在疾病或者厄运到来的时候,都在反复地问:为什么是我?为什么命运唯独给自己安排了不好的事情?他也不例外。他想过跳楼,因为看到爸爸为了他四处欠债,觉得太拖累家人了。
但小明说,如果遇到反复叩问也没有答案的问题时,他只能先让自己不想。如果还没法死,那就只能先活下去。接着就是很神奇的时刻了,人苟下去后,无论身体还是心灵真的可以接纳一种不完美,慢慢地,人竟然能平静地和这种不完美共处。
还有一个年轻人,刘余(化名),也是我的同龄人,5年前被医生诊断出,肾进入了终末期的“死刑”。他记得听到自己得尿毒症时,第一时间是感到开心,他的人生终于完蛋了,他什么压力都不用管。在ICU里,他还把《平凡的世界》给看完了。作为东亚小孩,他说不出来家里人的期待是如何让他有如此大的负担,他只记得从前在求职、被催婚的阶段,他经常失眠,熬夜到清晨,作息混乱。
刘余透析的日常 / 南风窗记者 朱秋雨 摄
生病后,他的感受也一直在变化。最早总会看向别人,羡慕同龄人的正常生活,经常陷入无止境的内耗。慢慢地,他在透析室里见到更多比自己惨的人,人是环境的产物,他也打算走出阴霾,接受自己的疾病。透析5年后,他从贵州来到了广州,进厂做一个月工资只有1000多元的零工。他的欲望变得很低,但精神状态实际上很富足,一个人时,他常看各种大部头的历史书,还打算买一辆单车,以后在广州骑行。
在这些“病人”面前,我看到的除了不幸,还有富足,是一种精神状态上的平静和富足。他们不需要同情和眼泪,而是希望在有限的条件下,尽可能地工作,让自己活好每一天。我记得当时整理完采访后,我在笔记本上写:“不要去恐惧命运接下来的安排”,并写下了刘余说的话:“满足凌驾于自卑之上后,幸福随之而来。”
尿毒症患者小佳,从湖南来到广州民营透析中心透析。之前,他靠打零工为生,后来经老乡介绍进了肾友工厂。下班时,他开着电动车,经过各种开着泥头车的马路,回到城中村的家/南风窗记者 朱秋雨 摄
从客观而言,尿毒症患者一定是社会里的弱势群体。但我不认为这些被判“绝症”的人过得就一定比健康人差。无论在什么处境下,多数人在健康时充满欲望,追求越来越好,成为佼佼者后还希望更强,或者希望一直维持住幸福。这些符合人性的“希望”都没错,人太需要生活越变越好的信号了。但接纳生活总有不尽如人意的部分,而且不如意本来就是生活的一部分,我想这是每个人都应该从他们身上学会的事情。
从反馈来看,这次的“肾友工厂”不是一个吃力“讨好”的报道。我相信这是写作者的命运,要不断面对读者最直接的反馈。当然,比起过度反思,我想我也该从我的采访对象身上学习,学习满足。之所以花很大力气写报道,我要的是我在其中完成对一个群体最极致的了解。而与此同时,与小明、刘余建立的信任和情谊,很平静和绵长,这是采访写作最大的意义。
点击图片阅读《那么年轻,尿毒症,只在这里找到光》/南风窗记者 郭嘉亮 摄
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