姜小美是一家大厂的高管，现在在杭州工作。父母住在上海乡下的崇明岛，老公在隔江相望的上海市区上班，又赶上女儿6月高考，她沪杭双城奔波，忙得很，每次回复我们消息都是夜里12点之后。

“人到中年，上有老，下有小，都是这个节奏。”癌症消息传来，家里非常需要有一个人能够做出决断，身为独生女的她，决心为爸爸掌舵。

前列腺癌是中老年男性泌尿生殖系统常见的恶性肿瘤之一，其发病率和死亡率分别位居我国男性恶性肿瘤的第6位和第7位，因其好发于中老年男性，又被称为“退休癌”。

上海交通大学医学院附属仁济医院泌尿科副主任医师朱寅杰

上海交通大学医学院附属仁济医院泌尿科副主任医师朱寅杰介绍：“前列腺癌发展进程较为缓慢，缺乏早期明显症状，一经发现往往是晚期状态，而晚期前列腺癌5年的生存率不到60%。从整体的恶性程度而言，虽然前列腺癌目前可能没有像胰腺癌或肝癌进展这么迅速，几个月不诊治就会发展得一塌糊涂，但不积极治疗，即便是‘惰性癌’也会危及生命。”

随着近几十年的发展，前列腺癌的治疗方法按照不同的疾病阶段大致可以分为手术、放疗、化疗和内分泌治疗等，其中内分泌治疗被认为是晚期前列腺癌最基础和核心的治疗手段。姜叔最初血液指标很差，进行了两年的保守治疗，直到身体状态好起来，姜小美才说了实话。

姜小美还记得妈妈得知病情真相时“吓死了”想不通的样子：“她哭了，我一开始跟她说的还是前列腺癌中期，是惰性癌，又极少到器脏转移，我说这个叫癌里面的‘彩票’。‘彩票癌’你还担心个啥？但她还是哭的稀里哗啦的，毕竟是相守了几十年的老伴。”

女儿陪姜叔复诊

老伴想不通，但姜叔想得通，在他看来老天给你多少命，已经早就安排好了。他甚至主动劝老伴：“你怎么还哭，我还没有死啦！老婆，我觉得这个毛病在癌当中是‘最轻’的一个，对不对？那么我正好碰巧中奖了。”

PSA是前列腺癌监测和复发评估的重要指标，其水平变化可以反映治疗的疗效。姜小美一直用纸笔和微信记录爸爸的就医数据。她记得，姜叔的PSA一度下降到0.23，到达“基本上是完全控制住的指标”后，却开始一路反弹，“到后面是个指数级增量”。

病情反复，对姜叔一家而言像是一场令人胆战心惊的大风浪。姜叔是病房里年纪最长的，却也最乐观，安慰家人和病友们“不要多想，多想没有用”。“船长”的形象又立了起来，“无风不起浪”，危险来了，总要面对。

有一年他驾船开到黑三角，“一下子碰到了5个台风，这个船就开不起了，航速没有了。底下要保持平衡，一定要顶风，顶上的话，这个船就安全了”。他带头，病房里大家轮流请客吃饭，医护每每叫他“开心果又来了”。

周五晚上，姜小美乘高铁回上海，周六早上10点钟，她站在医院长长的抽血化验队伍里替爸爸排队，左手捏着单据，右手揉着酸楚的后颈。

姜叔女儿是沪杭双城上班族，工作繁忙。三年来两地奔波带父亲复诊已成为日常

姜叔从崇明岛的家到仁济医院的浦东院区治疗，这段路程，从地图上看似都在上海，但一次次的奔波背后，是被挤占掉的生活时间和长途跋涉的艰辛。

姜叔一般周六从家出发，先坐12站公交车到水陆换乘中心，再乘申崇六线公交车到五洲大道，经过9968米的跨海大桥和8955米的长江隧道，单程起码两个半小时。女儿女婿在车站等他，接上他送到医院住下，下一周的周二再返回崇明休养。

他心疼小辈，于是天气好体力尚且能支撑时，他就让女婿送他到车站，他自己乘车回去，下雨或者疲惫时，女婿再送他到家。

姜叔采取联合治疗方案，5次化疗后，老伴说姜叔“就不行了”。“回家第一天还好，第二天开始就一点力气都没有了，几乎一直是睡。化疗完半个月基本上能恢复，后面一星期巩固一下又要去了。”到了后面几次，所有时间都用来抗癌的“开心果”也有点颓，觉得太难受。

化疗后的姜叔身体虚弱，偶尔有颓丧的时刻

面对疾病治疗过程中的变化，与医生沟通后，姜小美决定为爸爸寻找更多既确保疗效又可以提高生活质量的方案，给爸爸更多自得其乐的时间。

在内分泌治疗方面，促性腺激素释放激素激动剂长效剂型为医患带来了减少注射和复诊次数的机遇。以减少麻烦和折腾为出发点，姜小美给爸爸调整到了每六个月注射一次的超长效剂型。她工作忙，爸爸又大大咧咧，前期用一个月和三个月剂型时偶尔会忘记时间周期，六个月不容易错过。

朱寅杰接诊过不下万例的前列腺癌患者，他发现随着社会经济条件的提高，前列腺癌患者知识储备越来越多，在治疗过程中对生活质量的要求也越来越高。“包括功能的保留，副作用的管理，正常的社交、运动和其他的生活方式，他都希望能够延续。”

一位家住西北的患者，可以“每半年从西北飞过来一次用药”，非常方便；一位九十多岁的离休老干部，“本来腿脚就不方便，他也不想麻烦他的子女，他在一开始就提出用打针频率比较低的药物来减少家人配药的麻烦”。

姜叔复诊一次通常需要转2趟公交，单程至少2.5小时。时间成为了治疗期间最大的成本

“从过去单一的口服药物，到一个月剂型的药物，再到三个月长效剂型，现在可以使用到的已经有六个月的超长效剂型，进步确实非常大。”朱寅杰认为，长效剂型将会成为今后患者用药的主流选择。

受惠于六个月剂型带来的自由，姜叔和家人心里也更轻松踏实。使用六个月剂型两个月后，最新这次检查，医生说指标情况非常好，病情再次得到了控制。姜小美拉着爸爸轻快地朝楼下走去。外面下着小雨，老公的车已经等在医院门口，周末短暂，要快快回家吃妈妈烧好的午饭。

之前化疗时头发掉光的姜叔，在今年春天又长出了毛茸茸的新发，他拿出曾经种了400棵桂花树的劲头，吃他爱吃的鱼，打他爱打的麻将。“早上烧好吃好，下午打牌，我的生活又重新步入正轨。”老伴在他心里是上海小姑娘，曾经他包揽“买汰烧”，现在老伴什么也不肯他操心，给他用破壁机做泥鳅、红鲫，他受用得紧。

姜叔和老伴都习惯早起，崇明岛的海边公园是他们经常散步的地方

他也从不觉得前列腺癌是个秘密，“有悲哀的心态就不好了”。

面对不确定的未来，心态也像打麻将，“牌风要好”。“打麻将无非两个字，一个输一个赢对不对？你要这样想，你要认赌服输……生死在于天命，不要愁眉苦脸，我们愁眉苦脸，适得其反。这个病，它是事实存在对吧？那么你只要面对现实，面对当天的情况。心结解不开，只增加毛病的坏处。”

朱寅杰表示，随着技术发展和医疗手段的进步，如何让晚期癌症患者在接受治疗的同时拥有更高质量的生活，还有很大想象空间。

他印象最深的病例之一是一位家在临安爱吃小核桃的病人，他曾以为这位前列腺癌晚期肺转移的老先生的生存之路会非常短，但接受系统治疗6年以后，通过影像学已经发现不到肺部的肿瘤了。“PSA一直控制在小于0.006的水平，现在只需要在家附近的医院定期去做长效的内分泌治疗就可以了。他现在七十几岁还在写字、唱歌，整体疗效非常可观。”

他还接诊过一位85岁每天有十几种药同时吃的患者：“一张非常复杂的时间单充斥了他整个生活，每天主要就是干（吃药）这个事情，有了六个月剂型，他每年只要记得冬天打一针，夏天打一针，是一个非常好的事情。”

朱寅杰致力于短视频科普，他一直强调治疗方案和疗效医生能够把控，但积极面对生活需要患者自己调整心态。“一定不要潜意识觉得我是一个晚期癌症的病人就要脱离社会了，可能要脱发、吃不下饭，其实不是这个样子。你依然可以有你的生活、社交、兴趣爱好，可以继续吃你喜欢吃的食物，要学会怎么样积极的面对，让自己活得更好。”

照顾爸爸时，姜小美会想起小时候爸爸和她在一起的样子。爸爸开大船的时候，八九个月才回一趟家，但给她的陪伴质量非常高，像大海一样开阔的胸襟，让她从小被允许按自己的心意做事。

她一直记得爸爸喜欢给她讲四大名著，姜叔最爱《红楼梦》，“不看红楼梦，是不懂得历史呀”。荣辱兴衰，一切有自然规律，姜小美竟在爸爸这场病里有了更深的体会。

爸爸的豁达塑造了姜小美的个性，她努力帮爸爸在延长生存周期和保障生活质量之间做平衡

“他有他生活的态度，他如果没有这样的生活态度，其实他也不会是现在的状态。”姜小美说，现在她要做的，就是在“相信科学，谨遵医嘱”之后，去帮爸爸实现他想要的生活方式。

这个夏天，姜小美有了新的盼头，女儿即将迈入大学，她计划着和老公一起，带老人从容地享受一下更舒适的旅途：“老人都是苦出来的，他们自己出去，坦白来说都更经济型一点。我们趁他们还走得动，多短途玩一玩。”

“你也不知道意外和明天哪个先来，真不知道。”姜小美觉得，珍惜当下是面对无常的最好解法。“所以我跟我老公我们两个人说，在可以尽力的范围之内，我们尽力，做到问心无愧，尽量能够保障他们的生命质量，这就是我的目标。”